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EVALUATION OF THE EXPERT PATIENT PANLAR SELF-MANAGEMENT PROGRAM IN RHEUMATOID ARTHRITIS. A PILOT STUDY IN ARGENTINA, COLOMBIA AND PANAMÁ.

Created: 13 August 2024
Aceptado
28 May 2024
Publicado:
24 June 2024
  • Arrighi, Emilia Msc.
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  • León Aguila, Ana Paula MD, Ms
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  • Caballero-Uribe, Carlo V MD. MSc. PhD.
    Caballero-Uribe, Carlo V MD. MSc. PhD.
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  • Soriano, Enrique R MD. MSc.
    Soriano, Enrique R MD. MSc.
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  • Cabrera Correal, María Carolina MD. Esp.
    Cabrera Correal, María Carolina MD. Esp.
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  • Vazquez, Natalia Lic. PhD.
    Vazquez, Natalia Lic. PhD.
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  • Pereira, Dora MD. MSc.
    Pereira, Dora MD. MSc.
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  • Giraldo, Enrique MD
    Giraldo, Enrique MD
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  • Ferreyra Garrot, Leandro MD. MSc.
    Ferreyra Garrot, Leandro MD. MSc.
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  • Moreno Del Cid, Ilsa Yosmar MD. MSc.
    Moreno Del Cid, Ilsa Yosmar MD. MSc.
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  • Leal, María Olga MD. MSc
    Leal, María Olga MD. MSc
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  • Salas Siado, José A. MD.
    Salas Siado, José A. MD.
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  • Rodríguez Sotomayor, Jorge Jesús MD. MSc.
    Rodríguez Sotomayor, Jorge Jesús MD. MSc.
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  • Fernández, Andrés MD.
    Fernández, Andrés MD.
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  • Torres, Priscila
    Torres, Priscila
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  • Gómez, Stella Maris
    Gómez, Stella Maris
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  • Vilches, Sandra
    Vilches, Sandra
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  • Jordán, María Cristina
    Jordán, María Cristina
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  • Pinzón, Enma Lic.
    Pinzón, Enma Lic.
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  • Ochoa G, Gina Sicilia
    Ochoa G, Gina Sicilia
    Ochoa G, Gina Sicilia
  • Suárez, Dalila Lic.
    Suárez, Dalila Lic.
    Suárez, Dalila Lic.
DOI
https://doi.org/10.46856/grp.10.e194
Citar como

Arrighi, E., León Aguila, A. P., Caballero-Uribe, C. V., Soriano, E. R., Cabrera Correal, M. C., Vazquez, N., Pereira, D., Giraldo, E., Ferreyra Garrot, L., Moreno Del Cid, I. Y., Leal, M. O., Salas Siado, J. A., Rodríguez Sotomayor, J. J., Fernández, A., Torres, P., Gómez, S. M., Vilches, S., Jordán, M. C., Pinzón, E., Ochoa G, G. S., & Suárez, D. Evaluación del programa en autocuidado paciente experto Panlar para personas que conviven con enfermedades reumáticas. Un estudio piloto en Argentina, Colombia y Panamá. Global Rheumatology. Vol 5/ Ene - Jun [2024]. Available from: https://doi.org/10.46856/grp.10.e194 

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License

Este es un artículo de acceso abierto, distribuido bajo los términos de Creative Commons Attribution (CC .BY. NC-4). Esta permitido copiar y redistribuir el material en cualquier medio o formato. Remezclar, transformar y construir a partir del material . Usted debe dar crédito de manera adecuada, brindar un enlace a la licencia, e indicar si se han realizado cambios. Puede hacerlo en cualquier forma razonable, pero no de forma tal que sugiera que usted o su uso tienen el apoyo de la licenciante. Usted no puede hacer uso del material con propósitos comerciales.

EVALUATION OF THE EXPERT PATIENT PANLAR SELF-MANAGEMENT PROGRAM IN RHEUMATOID ARTHRITIS. A PILOT STUDY IN ARGENTINA, COLOMBIA AND PANAMÁ.

Introduction: Education is a cornerstone of the comprehensive management of patients living with rheumatic and musculoskeletal diseases (RMSDs). It allows them to optimize their self-care for health maintenance.

The objective of this study was to assess the effectiveness of the PANLAR Patient Expert (PE) program in optimizing self-care skills for physical activity, healthy eating, communication with professionals, therapeutic adherence and decision making.          

Material and Methods: This is a pre-post pilot study whose objective was to assess the effect of the educational intervention on health outcomes. The PE PANLAR program was delivered in Argentina, Colombia and Panama during 2022 to a sample of 80 patients and their caregivers. To assess the effect of the educational intervention, a self-administered questionnaire was administered before and after the intervention that included the QOLD5 for ESRD validated in Spanish and the adaptation of the INDEC questionnaire on healthy lifestyle habits. Means, standard deviations, percentages and Student's t-test for related samples were calculated.

Results: Improvements were observed in eating habits, physical exercise, alcohol consumption and weight control. Patients perceived improvements in aspects of their quality of life (general health, mobility, activities of daily living, personal care, anxiety and depression). In addition, evolution in the physician-patient relationship and adherence to treatment.

Conclusions: The program generated positive changes in healthy lifestyle habits and disease management skills in a short period of time, so its use is recommended as part of standardized treatment for RMSDs.

Material and methods

Respecto al diseño, se trata de un estudio de medidas repetidas pre-post intervención, no aleatorizado, con la finalidad de valorar el efecto de la intervención educativa en los resultados en salud.

2.1 Intervención

PE es un programa de formación dirigido por 2 facilitadores que se denominan Pacientes Expertos (EP). Uno de ellos es paciente y el otro es profesional de la salud; ambos que completaron una formación específica. Ambos facilitadores imparten la capacitación a un grupo de aproximadamente 12 a 16 participantes, incluidos pacientes y cuidadores (16, 17, 18).

Los pacientes con ERyMEs asistieron a un taller interactivo de 2½ horas una vez por semana, durante 6 semanas, para aprender: resolución de problemas, toma de decisiones y otras técnicas para manejar problemas comunes a personas con enfermedades crónicas. En un taller típico, los participantes establecen una meta realista para la próxima semana y desarrollan un plan de acción para alcanzar esa meta. Las sesiones fueron dirigidas por formadores por parejas (un paciente y un profesional sanitario). Siguiendo un manual estructurado donde se encontraban detalladas las actividades, la metodología y los recursos, se plantearon intervenciones sobre la toma de decisiones compartidas, el manejo del dolor y las emociones.

2.2 Instrumento

Se aplicó un cuestionario autoadministrado que incluyó el QOLD5 para ERyMEs validado al español y la adaptación del cuestionario del INDEC sobre hábitos de vida saludables en el que se incluyen reactivos que evalúan en qué medida aumentaron algunos hábitos relacionados con el consumo de verduras, fruta y actividad física o disminuyeron otros, como el consumo de sal, alcohol y tabaco.

2.3 Procedimiento

Este estudio piloto pre-post evalúa el impacto de una intervención educativa en participantes reclutados a través de invitaciones de organizaciones de pacientes y redes sociales. Los participantes completaron un cuestionario antes y después de la intervención, con pleno conocimiento del objetivo del estudio y garantías de confidencialidad, otorgando su consentimiento.

2.4 Análisis de la información

Se empleó el software SPSS Statistics-25 (IBM SPSS Inc., Chicago, IL, USA) para analizar los datos. Se realizaron análisis propios de la estadística descriptiva, tales como cálculos de medias, desvíos estándar, porcentajes; y análisis de datos propios de la estadística inferencial, como la prueba t de Student para muestras relacionadas. Este último análisis permitió identificar si las diferencias entre las medias de las variables estudiadas, mostraron diferencias significativas (según p<0,05) antes y después de la intervención.      

Resultados

​

Durante noviembre de 2019 se desarrolló en Panamá el programa de formación de formadores en el que participaron 3 países seleccionados luego de realizar una convocatoria abierta a las sociedades científicas a nivel panamericano. Se formaron 16 participantes: 8 reumatólogos quienes pertenecen a la Sociedad Panameña de Reumatología, Sociedad Argentina de Reumatología y Sociedad Colombiana de Reumatología; y 8 líderes de organizaciones de pacientes de la Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos (RED ASOPAN). Durante la formación, se capacitó a parejas (un profesional de la salud y un paciente) para seguir un manual de capacitación donde se describen las actividades y metodología del curso están detallados. Con estas herramientas regresaron a sus países para implementar el curso a pacientes de ERyMEs.

En el año 2022, después del periodo de restricciones ocasionado por la pandemia del COVID-19, se inició el reclutamiento de los participantes por país. La muestra fue de conveniencia y el sistema de reclutamiento se realizó por invitación a través de las organizaciones de pacientes de cada país y convocatoria en redes sociales.

La muestra fue de 78 participantes, todos ellos personas que conviven con ERyMEs. Si bien el programa estuvo abierto a cuidadores fueron muy pocos en la muestra (3,6%) y por ese motivo se excluyeron del análisis. 

La edad promedio fue de 57.26 años (DE=11.78), con un 95% de mujeres y un 5% de hombres. La muestra incluyó residentes de Argentina (46.25%), Colombia (18.75%), y Panamá (35%). Un 63.75% de los participantes pertenecía a una asociación de pacientes, y un 36.25% había realizado o estaba realizando voluntariado. La información sobre características sociodemográficas se muestran en la Tabla 1 y la información sobre diagnóstico, comorbilidades y tratamientos se presenta en la Tabla 2, diferenciándose por países.    

 

​

​

 

3.1 Análisis de calidad de vida

Posterior a la participación en el programa, se observaron mejoras en la percepción de los pacientes respecto de su calidad de vida, en las dimensiones de movilidad, la capacidad para cumplir con las actividades de la vida cotidiana, el cuidado personal y niveles de ansiedad y depresión. Además, percibieron cambios en su salud general (ver tabla 3).

​

En relación a la calidad de vida, los pacientes que llevan más de 10 años conviviendo con estas patologías, experimentaron mejoras significativas en la dimensión de modalidad, mostrando menos problemas después de la intervención (M1=1.60 vs. M2=1.36; t=2.370, gl=49, p=0.022, d=0.49). Se observaron mejoras en la dimensión de salud de la calidad de vida, en el subgrupo con educación hasta secundaria completa y más de 10 años con la condición, evidenciando menos problemas después de participar en el programa de paciente experto (M1=3.68 vs. M2=3.16; t=2.727, gl=18, p=0.014, d=0.79).

3.2 Hábitos de vida

Se analizaron varios aspectos, como el consumo de frutas, verduras, carnes, pescados, sal, alcohol, tabaco y la actividad física (ver tabla 4). En general, se observó una mejora en los hábitos alimenticios, con un aumento en el consumo de frutas, verduras y carnes, tanto en la frecuencia como en las porciones. También se notó una mejora en el hábito de leer las etiquetas de contenido de sal o sodio. El consumo de alcohol disminuyó entre los pacientes, aunque la mayoría de la muestra ya era no fumadora, por lo que no se observaron cambios significativos en el consumo de tabaco (97.5% no fumadores).    

 

​

Estos cambios en la alimentación, que son claves para tener buenos hábitos de vida, se vieron acompañados del aumento en la actividad física y la reducción del sedentarismo, cambios que fueron estadísticamente significativos (p<0.05). Además, hubo un aumento en las acciones de los pacientes para mantener su peso (60% antes de la intervención a 72.55% después) y para bajar de peso (46.25% a 48.75%). Estos cambios son notables, especialmente considerando que el 18.75% tenía sobrepeso u obesidad.

En el subgrupo de pacientes con menor educación y más de 10 años con la condición, se observaron mejoras en los hábitos alimenticios. Aumentaron la cantidad de porciones de fruta consumidas (M1=1,42 vs M2=2,26; t=-2,650, gl=18, p=0,016, d=0,72) y la frecuencia de consumo de pescado (M1=0,79 vs M2=1,52; t=-2,689, gl=18, p=0,015, d=0,83) después de participar en el programa de paciente experto, con mejoras significativas (p<0.05).

3.3 Toma de decisiones y adherencia

Los pacientes sintieron que mejoraron sus habilidades para hacer preguntas a los profesionales de la salud, participaron en la toma de decisiones y recordaron la toma de medicación, luego de la intervención. ( ver tabla 5)

 

​

3.4 Valoración del programa por parte de los pacientes

Cerca del 80% de los pacientes evaluaron positivamente el programa, considerando que cumplió sus expectativas, les proporcionó herramientas para el autocuidado y mejoró sus hábitos de vida.

​

Discusión y conclusiones

Como se ha mencionado al inicio de este trabajo, las ER y MEs representan un problema de salud pública, debido a su prevalencia, con un importante impacto económico (9). Esta situación se vuelve aún más compleja en la región de Latinoamérica por el bajo acceso a una cobertura completa en salud, una escasa disponibilidad de reumatólogos, una limitada red de atención en salud y un reducido presupuesto para la educación y la investigación (10).

Este es uno de los primeros estudios para medir el efecto de la intervención educativa del programa en autocuidado PE PANLAR, específico para enfermedades reumáticas. La posibilidad de realizar este tipo de investigaciones que aporta información valiosa y relevante sobre las posibilidades de mejora en la calidad de vida y el bienestar general de los pacientes es de suma importancia. Resulta importante destacar que este programa piloto contó con la participación de tres países de Latinoamérica, Argentina, Colombia y Panamá; contando con una amplia representación de patologías del grupo de ER y Mes; esto se convierte en un punto fuerte del estudio en cuanto a la representatividad de la muestra alcanzada. Otro aspecto distintivo del programa PE PANLAR es que se siguieron las recomendaciones elaboradas por EULAR para la formación de pacientes en tres puntos fundamentales: los cursos son impartidos por un profesional y un paciente entrenados específicamente; los objetivos de cambio para mejorar el autocuidado son identificados por los propios pacientes otorgándoles un rol activo en su cuidado y; finalmente, se trata de una metodología de aprendizaje interactiva, presencial y con mucha participación de los asistentes (28, 31, 32, 34).

En relación con los hábitos de vida, estudios anteriores mostraron que gracias a la educación existen cambios sustanciales en la adquisición de hábitos saludables relacionados a la dieta, la incorporación del ejercicio, y la mejor gestión de las complicaciones derivadas de la enfermedad (34, 35). Los participantes afirmaron que después de la intervención también son capaces de realizar acciones para controlar su peso, los cuales son hábitos difíciles de conseguir para los pacientes, al igual que la incorporación de actividad física y disminución del sedentarismo (36, 37). Las herramientas de autocuidado impartidas en el curso ofrecen a los participantes estrategias cognitivas y de comportamiento para gestionar mejor las emociones, aumentando su autoestima y confianza en sí mismos (38, 39).

En cuanto a las habilidades relativas a la participación activa durante la consulta con el especialista, las habilidades para la toma de decisiones compartidas y la adherencia al tratamiento se registró una sensible mejora e impacto en autoeficacia, por lo tanto, los pacientes con mayor confianza están capacitados para tomar mejores decisiones sobre su salud (40).

En cuanto a las limitaciones del estudio, si bien es cierto que se han registrado mejoras en la mayoría de las dimensiones evaluadas, la medición de calidad de vida a través del instrumento EQ5D no parece presentar suficiente sensibilidad para registrar cambios estadísticamente significativos en tan breve período de tiempo (41, 42). Otra de las limitaciones de este estudio está relacionada a una muestra de conveniencia, con predominio de participación de mujeres (95%) y pocos cuidadores (3,6%), por lo que se decidió excluir del análisis a los cuidadores. Las mejoras registradas en todos los ámbitos solo registraron significación estadística en el caso de la incorporación de actividad física.

                    

CONCLUSIONES

     A través del presente estudio pudo evidenciarse que el programa PE PANLAR, permitió que los pacientes con ER y MEs tomen un rol más activo en el cuidado de su salud, adquiriendo mejores hábitos alimenticios, aumentando la frecuencia del ejercicio físico, disminuyendo el consumo de alcohol, y tomando mayores medidas para el control de su peso. Los pacientes percibieron mejoras en varios aspectos de su calidad de vida, luego de la participación del programa. Refirieron mejoras en su salud general y en aspectos vinculados a su movilidad, a su capacidad para cumplir con las actividades de la vida cotidiana, a su cuidado personal y a sus niveles de ansiedad y depresión. Por otra parte, el programa PE PANLAR parece mostrar un impacto más allá del propio paciente con ER y MEs, dado que se vieron cambios en aspectos vinculados a la relación médico-paciente y la adherencia al tratamiento. Estos resultados son sumamente alentadores, considerando que el autocuidado se ha convertido en una estrategia no farmacológica fundamental para el control de la enfermedad.

El curso PE de PANLAR resulta una estrategia recomendada que debe ser considerada como parte integral del tratamiento estandarizado para las ER y MEs, ya que promueve cambios positivos en el autocuidado en un corto periodo de tiempo. PE PANLAR tiene una influencia positiva en el cambio de la conducta en relación a la incorporación de hábitos de vida saludable y las habilidades de autogestión de la enfermedad, mostrándose como una estrategia de bajo costo y efectiva.

Como futuras líneas de investigación se sugiere replicar PE PANLAR en otros países de la región y en población de cuidadores.  A su vez, sería interesante, en futuros estudios, aumentar la proporción de hombres dentro de la muestra.

El Dr. Caballero-Uribe, Carlo V. MD. MSc. PhD, declara ser Editor en Jefe de la Revista Global Rheumatology.

Los demás autores declaran no tener conflictos de intereses.

N/A

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